Corso di apprendimento, stage e tirocinio per “Bravi Giovani Malati Rari”

Introduzione al livello B Giovani Malati Rari, avete già incontrato numerosi medici prima di arrivare da quello giusto che poi vi ha svelato il mistero. Ad alcuni di voi è capitato di sedersi su una poltrona di pelle di fronte ad un insigne medico neurologo, il quale vi ha illuso di avervi visitato prima di dire «Mi raccomando, per pagare passi dalla segretaria, se non vuole la ricevuta sono 100 euro altrimenti 120
Avete quindi imparato, seguendo il corso di apprendimento per Bravi Giovani Malati Rari (livello A), che è meglio rivolgersi ad una struttura sanitaria pubblica quando le cose si complicano e le analisi sembrano non essere mai abbastanza; questo non lo dice mai nessuno.Il vostro più caro e fedele amico, almeno per adesso,Wikipedia, vi ha insegnato senza giri di parole, senza guardarvi in faccia, e facendovi un pò di paura, che una malattia si definisce rara quando il numero di abitanti che ne è affetto è inferiore ad una soglia che stabilisce ogni Paese. L’Italia segue le norme dell’Unione Europea, 1 su 2000 abitanti.
L’enciclopedia libera vi ha spiegato che c’è un’alterazione del patrimonio genetico. Scoprirete che non ci sono cure e che la malattia è degenerativa,  ma voi non dovrete pensarci troppo perché altrimenti non sareste dei Bravi Malati Rari. Avete imparato tutto a memoria. Vi stupirà il numero di persone che non sa di cosa stiate parlando, neanche la commissione dei medici dell’ASL capirà, perché Malattia Rara non significa, sotto il profilo medico legale, che essa rappresenti automaticamente un’invalidità o un handicap grave, ma le persone con una diagnosi di questo tipo devono essere valutate caso per caso con le procedure previste per legge.
Quindi la commissione medica non conoscerà la vostra malattia e neanche si informerà, pur sapendo già in anticipo chi si presenterà davanti a loro. Imparerete l’arte dell’ironia e dell’auto-ironia. Vi potrebbero chiedere perché avete un bastone da passeggio, se è per camminare o perché volete farvi notare; ma voi ridete, ridete di gusto!Quando sarete all’Università aspettatevi che per amore dell’architettura nessuno si preoccuperà di voi e dei vostri lenti chilometri per arrivare all’ascensore, e degli altrettanti lenti chilometri per arrivare a destinazione e fare l’esame. Quindi, non vi insegneremo ad avere molta pazienza, ma ad averne una quantità infinita. Ringraziate, ringraziate sempre tutti, tutti quelli che vi aiutano. Conoscerete la dolcezza dell’inaspettato, di una sconosciuta che raccoglie la matita che vi è appena caduta, di uno sconosciuto vigilante che ferma i vostri colleghi per farvi entrare per primi in aula affinché non vi salgano addosso; e vi insegneremo ad urlare quando scoprirete, se non lo avete già fatto, che i diritti non sono più dovuti e i doveri s’ignorano.
Siate dei Bravi Giovani Malati Rari!Federica Pace

tratto dal blog Voci di Ateneo, della testata giornalistica Voci di città