Appello ai soci

la Nostra Associazione è al secondo anno di attività.

Le attività previste per il prossimo futuro sono numerose, sia nella lotta contro le malattie rare, sia per la promozione dell’informazione sulla miopatia ereditaria a corpi inclusi e per la diffusione della cultura della solidarietà e della partecipazione civica. 
Abbiamo lavorato molto per far sapere che esistiamo, la strada è difficile e lunga, non lo nascondiamo, ma abbiamo bisogno di voi. La nostra intenzione è quella di non deludervi mai e di continuare a lavorare con la stessa costanza per raggiungere i nostri obiettivi

Il ruolo attivo del socio ed il suo contributo rappresentano, quindi per noi, elementi fondamentali in questo percorso di sostegno alla ricerca e di promozione del senso di partecipazione vera ad un bisogno reale della società.
Confidiamo personalmente nella Vostra più sensibile collaborazione!
Con Affetto 

Valeria Pace


Ultragenyx al 18° congresso mondiale annuale della World Muscle Society

Ultragenyx annuncia 3 argomenti confermati per il manifesto di presentazione al 18° congresso mondiale annuale della World Muscle Society
NOVATO, Calif. 26/09/2013 (GLOBE NEWSWIRE via COMEX)– Ultragenyx farmaceutici Inc., una compagnia bioteconologica focalizzata sullo sviluppo di trattamenti per malattie genetiche rare e ultra-rare, oggi annuncia che 3 argomenti correlati al UX001 – Acido sialico per la Miopatia ereditaria da corpi inclusi (HIBM), anche conosciuta come miopatia GNE , sono stati confermati per il manifesto di presentazione al 18° congresso annuale della World Muscle Society, che si terrà dall” 1 al 5 ottobre 2013 ad Asilomar in California.
I seguenti punti saranno presentati come da manifesto il 2 ottobre dalle 14:30 alle 16:00, nella sessione delle miopatie distali:
– Scala dell”attività funzionale della Miopatia GNE : Sviluppo di strumentazione specifica per misurazioni di attività e indipendenza;
– Caratterizzazione della forza e attività negli adulti con Miopatia da corpi inclusi (HIBM)/miopatia GNE;
– Una strategia profarmaco per aumentare l”assorbimento orale e la biodisponibilità di acido sialico in un modello di un topo con HIBM
Questi punti sono disponibili sul sito della Ultragenyx, www.ultragenyx.com

Fonte

Chiediamo perdono per eventuali imprecisioni nella scelta dei termini e della traduzione