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Miopatia GNE: Discorso inviato in occasione del Patient Advocacy Meeting

Ho riflettuto molto su quale fosse il modo più giusto per presentare il video che trovate qui sotto e convincervi poi a vederlo. Confesso che per la maggior parte del tempo, l’idea di lanciare nel mondo dell’internet un video di me che parlo in inglese con lo sguardo da “era meglio farmi gli affari miei”,mi è parsa una pessima trovata. Quando mi hanno chiesto di partecipare al Patient Advocacy Meeting che si sarebbe tenuto durante il 5° Congresso Internazionale di Miologia a Lione, sapevo che dovevo fare qualcosa. Non potevo partecipare, ma tutto quello che avrei potuto dire e ascoltare lì, sarebbe stato sicuramente affar mio. Ho registrato il video e gentilissime mani hanno portato il dvd a Lione. Avrei potuto limitarmi a condividerlo su youtube senza informare nessuno, sarebbe stato scoperto per caso da una persona qualunque che, quel giorno o giorni prima, era stata informata che quella fatica e quelle perdite di equilibrio apparentemente immotivate erano dovute ad una malattia neuromuscolare rara e poco conosciuta, la Miopatia GNE. Spaventata ma con la voglia di capire, avrebbe poi trovato il video di una ragazza italiana che parla in inglese facendone scempio e che tenta di convincere ad una presa in carico del paziente che riesca a sostituire quella cura che si vorrebbe ma non c’è, senza limitarsi però al corpo purtroppo incurabile, ma arrivando fino alla mente. La mente che ci fa dire “Si, anche oggi posso…anche oggi lo sento, il coraggio che mi scorre nelle vene, anche oggi, nonostante tutto”. Ma non potevo sperare semplicemente in questo, perchè l’affare è anche vostro: di chi è malato, di chi non lo è, e di chi sa cosa significa malattia senza esserne affetto. Quindi, ringraziando immensamente chi con estrema pazienza mi ha aiutato e considerato che se si fa trenta bisogna fare anche trentuno, eccolo qui. Abbiate pietà di me e della mia pronuncia.