Miopatia

Miopatia GNE: meeting in Svizzera

Mi hanno sempre insegnato che se si prende un impegno, se si dà la propria parola, se si fa una scelta che condiziona anche gli altri, allora bisogna andare fino in fondo. Avere paura è normale, i tentennamenti lo sono, anche la voglia di mollare lo è. Di solito è sempre buona cosa fermarsi un attimo, fare uno, due, tre respiri e ritrovare il proprio equilibrio. Ricordarsi cosa è stato a farci scegliere ciò che abbiamo scelto.

60948784_448991125905822_3221822287770550272_nHo dato vita all’Associazione Gli Equilibristi hibm il 20 aprile del 2012.

Ricordo ancora quando il mio più caro amico mi diede l’idea. Ricordo quando mia sorella mi ha suggerito il nome, un nome perfetto che ci caratterizzava e ci innalzava. Ho pensato che l’associazione mi avrebbe aiutato, ho pensato che per me potesse essere un’occasione, per crescere, per migliorare. Sarebbe diventata un motivo in più per non crollare. Potevo assumermi delle responsabilità e aiutare altre persone. Tutti gli altri, tutti quelli che ho conosciuto di presenza o solo tramite telefono sono diventati il mio motivo in più. Sono sempre stata molto più brava a fare le cose  spinta dal desiderio di aiutare gli altri che me stessa.

Così quando ho ricevuto la chiamata, di chi ormai è diventato amico, per andare nella sede dell’Ultragenyx e parlare di noi, di chi è affetto da Miopatia GNE ho detto subito sì.

L’Ultragenyx, a noi affetti da Miopatia GNE, ci conosce molto bene perché ha provato a darci una speranza, perché è stata la prima casa farmaceutica a coinvolgere i pazienti italiani in un trial, senza lasciarci a guardare e a sperare senza poter fare niente. Ad entrare in quel trial ci abbiamo provato anche io e mia sorella, senza riuscirci, ma andava bene lo stesso perché c’erano altri italiani e se fosse andata bene per loro, sarebbe andata bene anche per noi. Il trial non ha funzionato e il dispiacere del fallimento in questi giorni l’ho visto negli occhi di tutti; del CEO che di speranza ne aveva investita tanta e che continuava a spiegarmi il perché scusandosi ancora e ancora, l’ho visto negli occhi di chi per mesi ha continuato a venire fin qui per parlare con me, per aiutarmi ad organizzare il nostro primo meeting, per darmi consigli e spronarmi, per dirmi di non spaventarmi perché avrei imparato e ce l’avrei fatta. Il dispiace l’ho visto negli occhi di chi mi ascoltava per la prima volta, negli occhi di chi, cosa significasse vivere con la Miopatia GNE non lo sapeva proprio.

  Ho imparato che tra la diagnosi e la cura c’è la vita che accade, e se in questo mezzo posso continuare a spiegare e aMiopatia dire, a mostrare cosa viviamo, mostrare tutto quello che di ingiusto viviamo, devo continuare.

Il regalo è stato inaspettato e meraviglioso. Una targa fuori dalla loro sala meeting, con una delle foto migliori dei miei ultimi dieci anni e un anno in meno di età, cosicché tutti quelli che lì entreranno sapranno che la Miopatia GNE esiste, che noi esistiamo e meritiamo di esistere e di vivere.

Ringrazio tutti, per le attenzioni, le parole, gli sguardi, la dolcezza, la comprensione, per gli abbracci e i baci, per avermi fatto capire quanto fosse importante la mia presenza lì, per avermi fatto capire che nella vita di scontato c’è quasi niente.

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