GNEM Patient MeetUp – La Ricerca nella Miopatia GNE (GNE Myopathy)

LAssociazione Gli Equilibristi HIBM da il via al Primo di una serie di incontri che fanno parte dell’evento, GNEM Patient MeetUp, a cadenza mensile dedicati ai pazienti con Miopatia GNE (GNE Myopathy).

Ogni incontro, che si svolgerà Online, tratterà di una tematica differente, con lo scopo di affrontare tutti gli aspetti legati alla convivenza con una patologia rara che, come in questo caso la Miopatia GNE, attualmente non ha né una cura né un trattamento. Lo scopo è quello di conoscere le ricerche in atto, e di dare la possibilità ad ogni paziente di parlare liberamente di com’è la loro vita con la malattia, delle loro paure e dei loro disagi.

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