GNEM Patient MeetUp

L’Associazione Gli Equilibristi hibm da il via al Primo di una serie di incontri a cadenza mensile dedicati ai pazienti con Miopatia GNE.

Ogni incontro, che si svolgerà Online, tratterà di una tematica differente, con lo scopo di affrontare tutti gli aspetti legati alla convivenza con una patologia rara che, come in questo caso la Miopatia GNE, attualmente non ha né una cura né un trattamento. Lo scopo è quello di conoscere le ricerche in atto, e di dare la possibilità ad ogni paziente di parlare liberamente di com’è la loro vita con la malattia, delle loro paure e dei loro disagi.

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