Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020, si celebrerà il 29 febbraio, un giorno raro per quei rari che rari non lo sono poi così tanto. Si stima infatti  che nel mondo oggi circa oltre 300 mila persone convivano con una malattia rara, e che circa una persona su 20 incontrerà  una delle 6000 patologie nel corso della propria vita.

Da quest’anno la giornata mondiale delle malattie rare avrà un obiettivo strategico “L’Equità”. Su tale obiettivo si concentrerà l’attenzione nei 10 anni avvenire, così come definito nel programma “Rare 2030”.

Perché proprio l’equità? Perché i diritti dei malati rari derivano dalle pari opportunità nell’accesso alle cure e ai trattamenti, nella presenza di medici sempre più formati ed informati sulle malattie rare, nella possibilità di sviluppare le proprie attitudini ed aspirazioni.

Vivere con una malattia rara significa spesso vivere nell’ignoto, nell’incomprensione, ed è per questo che non si deve mai smettere di mettersi in gioco, sensibilizzare l’altro perché possa comprendere.

Siamo felici di informare che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020, Venerdì 28 febbraio si svolgerà alla Manifattura Tabacchi di Cagliari il convegno “Tecnologie e approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare”. L’iniziativa è organizzata da Sardegna Ricerche e dal CRS4 in collaborazione con l’associazione Gli Equilibristi – HIBM ed è dedicata alle malattie rare. In particolare l’iniziativa approfondirà il tema delle nuove tecnologie e prospettive diagnostiche in Sardegna e racconterà i programmi avviati da Sardegna Ricerche nel settore delle biotecnologie e della biomedicina. Come anticipato, il convegno si inserisce nell’ambito della 13ª giornata mondiale delle malattie rare, prevista il prossimo 29 febbraio e promossa e coordinata dall’associazione EURORDIS, rappresentata in Italia da UNIAMO – Alleanza Nazionale Malattie Rare.

Tutte le info sul convegno e il modulo necessario per l’iscrizione sono disponibili sul sito di Sardegna Ricerche 

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