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Associazione Gli Equilibristi HIBM

E’ un’associazione no profit con l’obiettivo primario di diffondere la conoscenza della miopatia ereditaria da corpi inclusi, conosciuta anche come HIBM o Miopatia GNE, una rara malattia muscolare per la quale ancora non esiste né un trattamento né una cura disponibile.

Fondata il 20 Aprile del 2012 la sua missione è quella di raccogliere fondi al fine di promuovere e sostenere la ricerca medico-scientifica finalizzata alla studio di questa patologia, formare una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi al fine di garantire un aggiornamento diretto sulla patologia ed essere un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno e a un confronto attivo.

Anche grazie al tuo sostegno l’associazione può continuare la sua missione.

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