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In considerazione della disposizione della Regione autonoma della Sardegna è stato RINVIATO a fini precauzionali, Venerdì 28 febbraio, il convegno “Tecnologie e approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare”

Associazione Gli Equilibristi HIBM

E’ un’associazione no profit con l’obiettivo primario di diffondere la conoscenza della Miopatia GNE, conosciuta anche come HIBM o Miopatia ereditaria a corpi inclusi, una rara malattia muscolare per la quale ancora non esiste né un trattamento né una cura disponibile.

Fondata il 20 Aprile del 2012 la sua missione è quella di raccogliere fondi al fine di promuovere e sostenere la ricerca medico-scientifica finalizzata alla studio di tale patologia, formare una rete di pazienti affetti da Miopatia GNE al fine di garantire un aggiornamento diretto sulla patologia ed essere un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno e a un confronto attivo.

Anche grazie al tuo sostegno l’associazione può continuare la sua missione.

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