Progetti e Webinar

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Meeting Internazionale ProdGNE 2024, Cagliari 19-20 Aprile 2024

Il 19 e il 20 aprile 2024, si è tenuto a Cagliari il ProDGNE International Meeting on GNE Myopathy 2024, un evento che ha riunito ricercatori, esperti e rappresentanti di associazioni di pazienti provenienti da tutta Europa e oltre. Questo incontro ha rappresentato un’importante occasione di confronto e collaborazione per andare avanti nella lotta contro la Miopatia GNE (GNE Myopathy).

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Cagliari, 19-20 Aprile 2024

Eventi in evidenza

Nomina "Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana"

29 Novembre 2021, Roma

Le sorelle Valeria e Federica Pace sono state onorate dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella con l’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, per il loro straordinario impegno nella creazione di una rete di sostegno per i pazienti affetti da malattie rare in Sicilia. 

L’Ordine al Merito della Repubblica Italiana è uno dei principali ordini cavallereschi italiani ed è stato istituito nel 1951 per premiare coloro che hanno dato un contributo significativo alla società italiana. I campi possono essere diversi, quali politica, cultura, volontariato, scienza, arte.

Essere nominati “Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana” è un riconoscimento prestigioso in Italia e rappresenta un’onorificenza importante per coloro che hanno dimostrato eccezionale impegno e risultati nel loro campo di attività o nel servizio pubblico.

Storico eventi

GNEM Meetup_noi con gli altri_Gli Equilibristi HIBM

13 Febbraio 2021

GNEM Patient MeetUp – Noi Con Gli Altri

Piattaforma Zoom

22 Dicembre 2020

Piattaforma Zoom

Il terzo appuntamento del gruppo di incontri dal titolo “GNEM Patient MeetUp – I pazienti con Miopatia GNE si incontrano” organizzato dall’Associazione Gli Equilibristi HIBM per le persone con Miopatia GNE.

Ricerca miopatia GNE_Gli Equilibristi HIBM

31 Ottobre 2020

Piattaform Zoom

L’Associazione Gli Equilibristi HIBM dà il via al primo di una serie di incontri che fanno parte dell’evento “GNEM Patient MeetUp” a cadenza mensile dedicati ai pazienti con Miopatia GNE

Giornata_Mondiale_Delle_Malattie_Rare_Gli Equilibristi HIBM

29 Febbraio 2020

Piattaforma Zoom

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020 si celebrerà il 29 febbraio. Da quest’anno la giornata mondiale delle malattie rare avrà un obiettivo strategico, “L’Equità”. Su tale obiettivo si concentrerà l’attenzione nei 10 anni avvenire, così come definito nel programma “Rare 2030”.

Nuove prospettive miopatia GNE_Gli Equilibristi HIBM

7 Dicembre 2019

Centro Congressi AOU Policlinico G.Martino di Messina

Si discuterà di approcci clinici, diagnostici e terapeutici della Miopatia GNE, nonché degli aspetti riabilitativi e psicologici. Inoltre sarà data particolare attenzione, con interventi dedicati, all’ European Reference Network (ERN), al Centro di Riferimento delle Malattie Neuromuscolari di Messina che ne fa parte e sulla gestione generale delle Malattie rare in Sicilia.

Sei un* paziente con Miopatia GNE, un* caregiver o fai parte del mondo clinico e vuoi partecipare al prossimo evento?

Se sei interessato ai nostri eventi e vorresti partecipare al prossimo, contattaci!

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