Chi siamo
Scopri la nostra storia, il nostro percorso e come siamo arrivati a fondare la nostra associazione
L’Associazione Gli Equilibristi HIBM nasce il 20 aprile 2012 dalla volontà di due giovani donne che convivono con una malattia muscolare genetica rara: la Miopatia GNE (GNE Myopathy), conosciuta anche come HIBM (Hereditary Inclusion Body Miopathy) o Miopatia Ereditaria a Corpi Inclusi.
L’Associazione nasce per rispondere ad un bisogno concreto, che è quello di creare una rete di sostegno per tutte le persone che vivono questa condizione e trasformare l’isolamento in relazione.
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita. In Europa, questa soglia è pari allo 0,05% della popolazione, ovvero 5 casi ogni 10.000 persone.
Le malattie rare sono tra le 7.000 e le 8.000, e ciascuna rappresenta una storia diversa.
Realtà differenti, ma spesso accomunate dalle stesse difficoltà: scarsità di informazioni, diagnosi complesse, assenza di cure e senso di isolamento.
Chi convive con una malattia rara si trova spesso a muoversi in un territorio incerto, dove le risposte arrivano lentamente e la conoscenza è ancora limitata.
L’esperienza diretta dell’Associazione, composta anche da persone affette da Miopatia GNE, ha reso evidente quanto questo scenario sia reale. Un mondo in cui le informazioni sono frammentarie e il percorso dei pazienti è spesso solitario.
L’Associazione, oggi, è essenziale, perché offre informazioni chiare e accessibili, creando connessioni tra pazienti e famiglie, costruendo consapevolezza. Perché conoscere la propria condizione significa poter scegliere, partecipare, agire. E un paziente consapevole è protagonista della propria esistenza, diventa parte attiva di una comunità che condivide esperienze, diffonde conoscenza e contribuisce a generare cambiamento.
L’Associazione lavora ogni giorno per costruire un ponte tra le persone, la comunità scientifica e la società, affinché nessuno debba affrontare questo percorso da solo.
Valeria Pace
Presidente
Federica Pace
Vice Presidente
Luigi Sereno
Tesoriere
Rosalba Sereno
Segretaria
