Miopatia GNE: un equilibrio possibile. Che si costruisce, insieme.
Chi siamo
L’Associazione Gli Equilibristi HIBM nasce il 20 aprile 2012 dalla volontà di due giovani donne che convivono con una malattia muscolare genetica rara: la Miopatia GNE.
L’Associazione costruisce una rete di sostegno, informazione e condivisione per tutte le persone con Miopatia GNE, creando connessioni, consapevolezza e possibilità.
Cos'è la Miopatia GNE
La Miopatia GNE è una malattia muscolare genetica rara e progressiva.
Colpisce il corpo, ma cambia anche il modo di vivere, di muoversi, di immaginare il futuro.
Conoscerla è il primo passo per riconoscerla, comprenderla e affrontarla insieme.
La nostra mission
Lavoriamo ogni giorno per trasformare la conoscenza in possibilità, e la solitudine in comunità.
Diffondere Conoscenza
Raccontiamo e facciamo conoscere la Miopatia GNE, sostenendo la divulgazione e tutte le attività che contribuiscono a comprenderla meglio.
Sostenere la ricerca
Promuoviamo la ricerca scientifica e sensibilizziamo il mondo medico, affinché questa patologia sia sempre più riconosciuta, studiata e affrontata.
Essere al fianco dei pazienti
Tutela dei diritti, supporto concreto e rappresentanza: lavoriamo perché ogni persona con Miopatia GNE sia ascoltata, riconosciuta e accompagnata.
Attivare la società
Coinvolgiamo cittadini, istituzioni e comunità per costruire consapevolezza e responsabilità condivisa, a livello nazionale e internazionale.
Link utili
- ProDGNE
- ProDGNE su Twitter
- Registro Internazionale Miopatia GNE
- Clinicaltrials.gov – Studi di ricerca in corso
- Studio Clinico ManNac – Screening dei pazienti in corso (Stati Uniti)
- EURORDIS
- TREAT-NMD Neuromuscolar Network
- European Reference Network – ERN Euro-NMD
- Osservatorio malattie Rare
- Orpha.net
- UNIAMO FIMR onlus
- Centri Clinici Nemo
