Chi Siamo

L’Associazione Gli Equilibristi HIBM è stata fondata il 20 Aprile del 2012 per volontà di cinque ragazzi di cui due affette da una malattia muscolare genetica rara, la Miopatia GNE  (GNE Myopathy), conosciuta anche come HIBM (Hereditary Inclusion Body Miopathy) o Miopatia Ereditaria a Corpi Inclusi.

 

Una malattia si definisce rara, come si legge sull’Osservatorio delle malattie rare, quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero delle malattie rare oscilla tra le 7000 e le 8000 patologie. Il loro mondo è composto quindi da realtà diverse, tante quante sono le malattie stesse. Realtà accumunate spesso dai medesimi problemi e difficoltà, tali da rendere la vita di chi ne è affetto estremamente difficoltosa. L’assenza di cure o terapie e la scarsa conoscenza della patologia da parte dei medici creano un paziente recluso, costretto a spiegare o a sperare che qualcuno riesca a dare risposte nel tempo più breve possibile.

 

L’attività dell’Associazione Gli Equilibristi HIBM composta da persone affette da Miopatia GNE, non ha fatto altro che confermare ciò che già sapevamo sulla situazione di chi è affetto da malattie rare. Entrare in contatto col mondo della disabilità e della Miopatia GNE, ha mostrato una realtà scarna di informazioni e di conoscenze.

 

Io stessa (Valeria Pace/Presidente) ho dovuto utilizzare i più comuni motori di ricerca per capire cosa stesse accadendo al mio corpo. Così la necessità di un’associazione diventa maggiore per fornire informazioni, raccogliere informazioni, spingere i pazienti a fare gruppo e dare consapevolezza di chi si è e di cosa, se ci si crede, si può ancora diventare, rischi, paure e ostacoli inclusi. L’ultimo aspetto credo possa definirsi essenziale, imprescindibile affinché gli altri obiettivi possano essere raggiunti. Un paziente poco consapevole, o del tutto inconsapevole, potrebbe non essere in grado di recepire in modo utile le informazioni, fornirne di nuove, aprendosi agli altri, fare gruppo, e quindi riuscire ad attivarsi. Credo sia molto importante prendersi la responsabilità di fare in modo di creare pazienti che siano e si sentano protagonisti della propria esistenza, mezzi di propagazione della consapevolezza circa la propria condizione e non semplici spettatori. Creare un tramite con gli altri pazienti e con la società nella sua globalità, attraverso e nonostante tutto.

 

OBIETTIVI

 

  • Promozione e diffusione della conoscenza della Miopatia GNE;
  • Promozione della ricerca scientifica e della prevenzione;
  • Sensibilizzazione dei medici, di base e non, così che diventino più edotti su tale patologia;
  • Perseguimento di finalità di solidarietà sociale;
  • Sostegno dei pazienti e caregivers;
  • Costruzione della consapevolezza dei pazienti.

ATTIVITA’ PRINCIPALI

 

  • 7 Dicembre 2019: Convegno “Miopatia GNE: Aspetti clinici, approcci terapeutici, nuove prospettive” svoltosi presso il Centro Congressi AOU Policlinico G. Martino di Messina, 
  • 30 Novembre 2019: L’associazione entra a far parte delle Organizzazioni dei pazienti Membri  EURORDIS-Rare Disease Europe.
  • 9 Marzo 2019: Convegno per la III Edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari, svoltosi a Messina. (Intervento della Presidente Valeria Pace alla tavola rotonda dedicato alle associazioni).
  • 13 Giugno 2018: La presidente Valeria Pace viene nominata tra i componenti del Coordinamento della Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare.
  • 27 Febbraio 2018: L’Associazione Gli Equilibristi HIBM diventa membro della prima Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare.
  • 24 Ottobre 2017: Partecipazione al meeting “Get Real with Patient Ambassadors” svoltosi ad Amsterdam, organizzato dall’ Ultragenyx Pharmaceutical e Snow Companies.
  • 16 Settembre 2017: Primo meeting nazionale per pazienti con Miopatia GNE interamente organizzato dall’Associazione Gli Equilibristi HIBM.
  • 24 Agosto 2017: 4° Simposio Annuale della Neuromuscolar Disease Foundation svoltosi a Los Angeles e che ha visto la nomina a Patient Advocate per la NDF del presidente Valeria Pace.
  • 4 Marzo 2017: Partecipazione alla Prima Giornata Nazionale per le Malattie Neuromuscolari
  • 1-2 Ottobre 2016: Partecipazione al Meeting “Let’s talk Myopathy” svoltosi a Barcellona, organizzato dall’Ultragenyx Pharmaceutical e la Snow Companies.

 

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