Chi siamo

L’Associazione Gli Equilibristi HIBM è stata fondata il 20 Aprile del 2012 per volontà di due ragazze affette da una malattia muscolare genetica rara, la Miopatia GNE (GNE Myopathy), conosciuta anche come HIBM (Hereditary Inclusion Body Miopathy) o Miopatia Ereditaria a Corpi Inclusi. con lo scopo di creare una rete di soategno e supporto per tutte le persone con Miopatia GNE.

Una malattia si definisce rara, come si legge sull’Osservatorio delle malattie rare, quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE, la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero delle malattie rare oscilla tra le 7000 e le 8000 patologie. Il mondo di coloro affetti da quest’ultime è composto quindi da realtà diverse, tante quante sono le malattie stesse. Realtà accumunate spesso dai medesimi problemi e difficoltà, tali da rendere la vita di chi ne è affetto estremamente difficoltosa. L’assenza di cure o terapie e la scarsa conoscenza della patologia da parte dei medici creano un paziente recluso, talvolta costretto a sperare che qualcuno riesca a dare risposte ai propri quesiti nel più breve tempo possibile.