GNEM Patient MeetUp – La ricerca. Tra passato, presente e futuro inaugura il ciclo di incontri online promosso dall’Associazione Gli Equilibristi HIBM, con l’obiettivo di offrire ai pazienti affetti da Miopatia GNE (GNE Myopathy) uno spazio di informazione, confronto e condivisione.
Il primo meeting è dedicato a uno degli argomenti più sentiti dalla comunità dei pazienti: l’evoluzione della ricerca scientifica. Ripercorrere il cammino compiuto negli ultimi anni, analizzare i risultati raggiunti e guardare alle prospettive future significa comprendere meglio il percorso che la comunità scientifica sta affrontando per migliorare la conoscenza della patologia e sviluppare nuove opportunità terapeutiche.
Durante l’incontro, i partecipanti potranno confrontarsi sui principali traguardi della ricerca dedicata alla Miopatia GNE, condividendo aspettative, speranze e riflessioni sul futuro. L’obiettivo è creare un dialogo aperto tra pazienti, favorendo una maggiore consapevolezza sul ruolo fondamentale della ricerca nella lotta contro le malattie rare.
Anche questo appuntamento è aperto ai pazienti con GNE Myopathy provenienti da altri Paesi che comprendano la lingua italiana, confermando la volontà dell’Associazione Gli Equilibristi HIBM di costruire una rete internazionale di sostegno e partecipazione.
GNEM Patient MeetUp 2º incontro: l’importanza della fisioterapia
GNEM Patient MeetUp 3º incontro: il potere della resilienza
GNEM Patient MeetUp 4º incontro: Noi con gli altri. Il valore delle relazioni
GNEM Patient MeetUp 5º incontro: l’importanza di sentirsi utili
