Io sono Mariapia e sono tante cose.
Sono una donna, una figlia, una fidanzata, un’amica, un funzionario della Pubblica Amministrazione, la coordinatrice di un gruppo di lettura.
Sono tante cose.
E, sì, sono anche una persona che vive con la Miopatia GNE.
Sono forte e sono fragile. Sono quella che sono e faccio del mio meglio, come tutti, per affrontare il mio viaggio.
L’inizio è stato devastante. Mi rendevo conto che il mio corpo cambiava, che non rispondeva più ai comandi. Facevo fatica a camminare, a salire i gradini, perdevo l’equilibrio, mi stancavo dopo pochi metri, inciampavo e rovinavo a terra. E non sapevo perché.
Non sapevo cosa fare, ma avevo paura di fare domande e ricevere risposte che non ero pronta ad accettare.
Mettere la testa sotto la sabbia non è mai la soluzione, lo sapevo. E così una mattina presi coraggio e andai dal mio medico di base per dirgli: “Dottore, io cammino male”.
Lui mi guardò esterrefatto, ma quando si rese conto dei miei passi incerti mi mandò da un neurologo.
Nella sala d’attesa, osservando una giovane paziente che si muoveva circa come me, ebbi la certezza che avevo a che fare con qualcosa di serio.
Ci sono voluti due anni, tre viaggi a Milano, un ricovero, un day hospital, una serie di visite, esami, provette, una biopsia, varie elettromiografie. E poi un giorno arrivò a casa una lettera con il referto. Miopatia GNE. Antipatica già dal nome!
Ricevere la diagnosi – paradossalmente – fu un sollievo: avevo una certezza, avevo qualcosa da affrontare. Cercai subito informazioni in rete su questa strana, rara, malattia e così trovai “Gli Equilibristi”.
Valeria è stata la prima persona con cui ho parlato. Mi ha ascoltata, mi ha dato coraggio e, sopra ogni altra cosa, mi ha fatto capire che non ero sola.
Sono passati più di dieci anni da quando la GNE si è manifestata e ho imparato a conviverci. Non è sempre facile. Ogni tanto mi toglie qualcosa e devo cercare un nuovo equilibrio, reimparare a fare cose che non sono più così semplici, trovare un modo alternativo, chiedere aiuto. E andare avanti. La GNE è parte di me. Ma non è me. E non mi ha vinto, non mi ha impedito di raggiungere i miei obiettivi, di costruire, imparare, viaggiare, amare, essere la persona che voglio essere e… continuare a sognare.
Insieme a “Gli Equilibristi” mi sento più forte. Il futuro fa sempre un po’ paura ma so qual è la strada che ho davanti, so che altri prima di me l’hanno percorsa e ho capito che posso farcela anche io. E poi… chissà. Il futuro lo costruiamo un giorno alla volta.
