Ci sono momenti che arrivano quasi in silenzio, ma che riescono a dare un senso ancora più profondo al cammino fatto.
Essere stata insignita, insieme a mia sorella Federica Pace, dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella è stato per me un onore immenso.
Un riconoscimento che ho accolto con gratitudine, emozione e grande senso di responsabilità. Non solo come Valeria Pace, ma come persona che convive con una malattia rara, come presidente dell’Associazione Gli Equilibristi HIBM APS e come parte di una comunità che ogni giorno cerca di trasformare la fragilità in presenza, ascolto e azione concreta.
L’Ordine al Merito della Repubblica Italiana è una delle più importanti onorificenze del nostro Paese.
Essere diventate Cavalieri della Repubblica Italiana ha rappresentato e rappresenta per me, il riconoscimento di una storia collettiva, delle persone che convivono con una malattia rara, dei pazienti che affrontano diagnosi complesse, percorsi lunghi, risposte che spesso tardano ad arrivare e una quotidianità fatta di ostacoli sanitari, burocratici, familiari ed emotivi. È il riconoscimento dei caregiver, delle famiglie, dei volontari, dei professionisti e di tutte le persone che credono che nessuno debba sentirsi solo davanti alla malattia.
Miopatia GNE: una battaglia condivisa tra ricerca, diritti e solidarietà
La Miopatia GNE è una malattia muscolare genetica rara e progressiva. Colpisce il corpo, cambia il modo di vivere, di progettare il futuro, di muoversi nel mondo e di affrontare la quotidianità.
Per questo, con Gli Equilibristi HIBM APS, lavoriamo ogni giorno per promuovere conoscenza, sostenere i pazienti, favorire la ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sulle disabilità muscolari.
La nostra missione nasce dalla convinzione che ogni paziente ha diritto a essere ascoltato,
ogni famiglia ha diritto a ricevere informazioni chiare, ogni caregiver ha diritto a sentirsi sostenuto, ogni comunità ha il dovere di non lasciare indietro nessuno.
Ricevere questa onorificenza mi ricorda che il valore di ciò che facciamo non sta solo nei risultati visibili, ma anche nelle persone che riusciamo a raggiungere. Nella possibilità di dare voce a chi, troppo spesso, rischia di rimanere ai margini.
Per questo accogliamo la nomina a Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana come un incoraggiamento a continuare. A continuare a parlare di malattie rare.
A continuare a chiedere ascolto, diritti e risposte.
Questo riconoscimento non lo sentiamo solo nostro. Lo condividiamo con tutte le persone che hanno camminato accanto a noi e con ogni paziente che, anche nei giorni più difficili, continua a cercare il proprio equilibrio.
È’ parte della storia de Gli Equilibristi HIBM APS e della comunità delle persone che convivono con la Miopatia GNE.
Perché ogni passo fatto in questa direzione non appartiene mai a una sola persona. Appartiene a tutti coloro che credono nella forza della rete, della cura, della ricerca e della solidarietà.
