La malattia rara non coinvolge soltanto chi ne è direttamente colpito, ma anche familiari, amici, caregiver e tutte le persone che fanno parte della quotidianità del paziente. Il meeting nasce proprio con l’obiettivo di riflettere sull’importanza delle relazioni, del sostegno reciproco e della capacità di costruire una rete di supporto capace di accompagnare il percorso di ciascuno.
Attraverso il dialogo tra i partecipanti, l’incontro offrirà l’opportunità di condividere esperienze personali, difficoltà e momenti di crescita, valorizzando il contributo che ogni relazione può dare nel migliorare la qualità della vita e il benessere psicologico.
Anche questo appuntamento sarà aperto ai pazienti con GNE Myopathy provenienti da altri Paesi che comprendano la lingua italiana, confermando la vocazione inclusiva e internazionale del progetto GNEM Patient MeetUp, nato per favorire il confronto e la vicinanza tra persone accomunate dalla stessa esperienza.
GNEM Patient MeetUp 1º incontro: la ricerca tra passato, presente e futuro
GNEM Patient MeetUp 2º incontro: l’importanza della fisioterapia
