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Meeting Internazionale ProDGNE 2024, Cagliari 19-20 Aprile
Cagliari, 19-20 Aprile 2024
Il 19 e il 20 aprile 2024, si è tenuto a Cagliari il ProDGNE International Meeting on GNE Myopathy 2024, un evento che ha riunito ricercatori, esperti e rappresentanti di associazioni di pazienti provenienti da tutta Europa e oltre. Questo incontro ha rappresentato un’importante occasione di confronto e collaborazione per andare avanti nella lotta contro la Miopatia GNE (GNE Myopathy).
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Eventi in evidenza
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020
Manifattura Tabacchi di Cagliari
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020 si celebrerà il 29 febbraio, un giorno raro per quei rari che rari non lo sono poi così tanto. Si stima infatti che nel mondo oggi circa oltre 300 mila persone convivano con una malattia rara e che circa una persona su 20 incontrerà una delle 6000 patologie nel corso della propria vita.
Da quest’anno la giornata mondiale delle malattie rare avrà un obiettivo strategico, “L’Equità”. Su tale obiettivo si concentrerà l’attenzione nei 10 anni avvenire, così come definito nel programma “Rare 2030”.
Siamo felici di informare che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020, Venerdì 28 febbraio si svolgerà alla Manifattura Tabacchi di Cagliari il convegno “Tecnologie e approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare”. L’iniziativa è organizzata da Sardegna Ricerche e dal CRS4 in collaborazione con l’associazione Gli Equilibristi – HIBM ed è dedicata alle malattie rare. In particolare l’iniziativa approfondirà il tema delle nuove tecnologie e prospettive diagnostiche in Sardegna e racconterà i programmi avviati da Sardegna Ricerche nel settore delle biotecnologie e della biomedicina. Come anticipato, il convegno si inserisce nell’ambito della 13ª giornata mondiale delle malattie rare, prevista il prossimo 29 febbraio e promossa e coordinata dall’associazione EURORDIS, rappresentata in Italia da UNIAMO – Alleanza Nazionale Malattie Rare.
Tutte le info sul convegno e il modulo necessario per l’iscrizione sono disponibili sul sito di Sardegna Ricerche.
GNEM Patient MeetUp – L’importanza di sentirsi utili
Piattaforma Zoom
“GNEM Patient MeetUp” – L’Importanza di sentirsi utili è il titolo del 5° Incontro dell’Associazione Gli Equilibristi HIBM che si terrà sabato 20 marzo alle ore 17:00 sulla piattaforma Zoom.
Thomas A. Edison diceva: “Solo perché una cosa non fa ciò che tu ti aspetti, non significa che sia inutile.” Cosa fa di un essere umano una persona utile?
Cos’è importante, la capacità del proprio corpo o le virtù che rappresentano ciò che siamo veramente?
Sono queste le domande su cui si concentrerà il dialogo tra i pazienti.
Anche questo incontro sarà aperto a pazienti con Miopatia GNE (GNE Myopathy) di altre nazionalità che riescano a comprendere la lingua italiana.
Storico eventi
Monday, November 12, 6:00 PM
Il terzo appuntamento del gruppo di incontri dal titolo “GNEM Patient MeetUp – I pazienti con Miopatia GNE si incontrano” organizzato dall’Associazione Gli Equilibristi HIBM per le persone con Miopatia GNE.
Monday, November 12, 6:00 PM
Monday, November 12, 6:00 PM
L’Associazione Gli Equilibristi HIBM dà il via al primo di una serie di incontri che fanno parte dell’evento “GNEM Patient MeetUp” a cadenza mensile dedicati ai pazienti con Miopatia GNE
Monday, November 12, 6:00 PM
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020 si celebrerà il 29 febbraio. Da quest’anno la giornata mondiale delle malattie rare avrà un obiettivo strategico, “L’Equità”. Su tale obiettivo si concentrerà l’attenzione nei 10 anni avvenire, così come definito nel programma “Rare 2030”.
Monday, November 12, 6:00 PM
Si discuterà di approcci clinici, diagnostici e terapeutici della Miopatia GNE, nonché degli aspetti riabilitativi e psicologici. Inoltre sarà data particolare attenzione, con interventi dedicati, all’ European Reference Network (ERN), al Centro di Riferimento delle Malattie Neuromuscolari di Messina che ne fa parte e sulla gestione generale delle Malattie rare in Sicilia.
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