Il secondo appuntamento del GNEM Patient MeetUp affronta un tema centrale nella quotidianità delle persone affette da Miopatia GNE (GNE Myopathy): l’importanza della fisioterapia come strumento di supporto per preservare la funzionalità motoria e migliorare la qualità della vita.
L’incontro nasce con l’obiettivo di favorire il confronto tra pazienti sulle diverse esperienze personali, sulle strategie adottate e sui benefici che un percorso fisioterapico personalizzato può offrire nel tempo. La fisioterapia rappresenta infatti un elemento fondamentale nella gestione multidisciplinare della patologia, contribuendo a mantenere il più a lungo possibile mobilità, autonomia e benessere fisico.
Attraverso il dialogo e la condivisione delle esperienze, il meeting offrirà ai partecipanti uno spazio per riflettere sull’importanza di un approccio costante e personalizzato, valorizzando il ruolo dell’attività motoria all’interno del percorso di cura.
L’incontro è aperto anche ai pazienti internazionali con GNE Myopathy che comprendano l’italiano, favorendo lo scambio di esperienze tra persone provenienti da realtà diverse ma accomunate dalla stessa malattia rara.
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