GNEM Patient MeetUp 2º incontro: l’importanza della fisioterapia
Il secondo appuntamento del GNEM Patient MeetUp affronta un tema centrale nella quotidianità delle persone affette da Miopatia GNE (GNE Myopathy): l’importanza della fisioterapia come strumento di supporto per preservare la funzionalità motoria e migliorare la qualità della vita. L’incontro nasce con l’obiettivo di favorire il confronto tra pazienti sulle diverse esperienze personali, sulle strategie […]
GNEM Patient MeetUp 1º incontro: la ricerca tra passato, presente e futuro
GNEM Patient MeetUp – La ricerca. Tra passato, presente e futuro inaugura il ciclo di incontri online promosso dall’Associazione Gli Equilibristi HIBM, con l’obiettivo di offrire ai pazienti affetti da Miopatia GNE (GNE Myopathy) uno spazio di informazione, confronto e condivisione. Il primo meeting è dedicato a uno degli argomenti più sentiti dalla comunità dei […]
Meeting Internazionale ProdGNE 2024 a Cagliari
Il ProDGNE International Meeting on GNE Myopathy 2024, si è tenuto a Cagliari il 19 e il 20 aprile 2024. L’evento ha riunito ricercatori, esperti e rappresentanti di associazioni di pazienti provenienti da tutta Europa e oltre. Questo incontro ha rappresentato un’importante occasione di confronto e collaborazione per andare avanti nella lotta contro la […]
Progetti e Webinar
Progetti e Webinar Scopri tutte le novità e gli eventi che abbiamo svolto e resta sempre aggiornato sugli eventi futuri Facebook-f Twitter Linkedin-in Instagram Meeting Internazionale ProDGNE 2024, Cagliari 19-20 Aprile Cagliari, 19-20 Aprile 2024 Meeting Il 19 e il 20 aprile 2024, si è tenuto a Cagliari il ProDGNE International Meeting on GNE Myopathy […]
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2020 si celebrerà il 29 febbraio, un giorno raro per quei rari che rari non lo sono poi così tanto. Si stima infatti che nel mondo oggi circa oltre 300 mila persone convivano con una malattia rara e che circa una persona su 20 incontrerà una delle 6000 patologie nel […]
